Alice è una bambina nata con la sindrome di Edwards (nome scientifico, Trisomia 18), una malattia rara congenita che comporta fin dalla nascita gravi malformazioni a diversi organi del corpo.
Ma questa non è semplicemente la storia di Alice, ma è anche, soprattutto, quella dei suoi genitori che si battono per avere dalle istituzioni della regione Emilia-Romagna i diritti che aspettano loro affinché ad Alice non manchi nulla e possa continuare a rimanere a vivere al domicilio.
Dovete sapere che Alice si alimenta con un catetere, non può parlare e non cammina.
Come molte persone con gravissime disabilità, necessita di assistenza continuativa h/24.
Per i primi tre anni di vita, il servizio sanitario regionale dell’Emilia-Romagna, non ha dato alla famiglia l’assistenza di cui la bambina necessitava (presidi medici e posturali, ecc.), salvo i medicinali.
La fornitura di farmaci e cateteri è stata l’unica forma di sostegno che ha ricevuto dall’ASL nei primi tre anni di vita.
Dopo un calvario durato tre anni, fatto di lotte con le istituzioni (racconta la madre Roberta), è arrivato il riconoscimento del diritto ad accedere ad una scuola specializzata nell’accudire le persone con gravi disabilità.
Per alcuni anni Alice ha frequentato questa realtà d’eccellenza situata a Mantova. Durante la permanenza presso tale istituto Alice ha avuto un netto miglioramento: “quando era entrata, non riusciva nemmeno a tenere eretto il capo (racconta la madre Roberta), ora invece riesce a sedersi persino da sola”.
Durante quel periodo si sono però accorti che Alice era inadatta a stare a contatto con altre persone: problemi di salute, frequenti broncopolmoniti e ricoveri ospedalieri.
Nonostante questo, dall’ambiente scolastico traeva comunque beneficio attraverso le attività riabilitative e ludico terapeutiche che svolgeva, come la musicoterapia e la idroterapia.
Ausili per disabili
Il ritorno in Emilia-Romagna sui colli bolognesi di Monte San Pietro, ha però causato l’interruzione delle terapie che Alice praticava all’interno della scuola specializzata.
La Asl non riconosce la musicoterapia e la fisioterapia come attività che rientrano nell’assistenza che bambine come Alice necessitano e di cui hanno diritto.
La famiglia vive in condizioni economiche precarie e dipende unicamente dal reddito del marito di Roberta che ha un linfoma. Roberta non può lavorare in quanto è tenuta a fare da caregiver ad Alice 24 ore su 24.
Di conseguenza, trattandosi di una famiglia monoreddito, da soli non riescono a garantire le terapie che la scuola ha comunque consigliato ai genitori di continuare a fare.
L’Asl dal canto suo, si è limitata ad offrire alla famiglia alcune ore di assistenza domiciliare consentendo ai genitori di avere un piccolo contributo per assumere e scegliere un assistente personale, per alcune ore alla settimana, in totale autonomia.
Ore, che chiaramente sono insufficienti a soddisfare il fabbisogno di Alice.
È giunto il momento che l’ASL garantisca l’assistenza riabilitativa di cui Alice necessita. Alice è una bambina con una gravissima disabilità.
È inconcepibile che esistano ancora tali situazioni nella nostra regione.
Fintanto che l’ASL non si adeguerà l’unico modo per sostenere ed aiutare questa famiglia è attraverso le donazioni.
Vi lascio con l’appello lanciato dalla madre Roberta:
“Ciao sono ancora a chiedere aiuto per continuare le terapie della bambina e di mio marito; non so se sarà possibile magari potete diffondere questa mia colletta digitale. Grazie, grazie, grazie e ancora grazie!“